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24小时咨询热线： 4006666666 这些孩子不能跑步，但他们想参与哈马 你乐意帮他们完结愿望吗？
发布时间：2025-05-04 点此：1117次
哈尔滨银行2019哈尔滨世界马拉松是跑者的隆重节日，整个城市都为这个节日欢喜欢庆，数万跑友跃跃欲试。
在8万多名报名者中，有一位年青的父亲给小编留言，要给十个孩子报名参赛，但“报不上”。
他说他的这些孩子状况特别，不光年纪不行，并且都是“不能跑的孩子”，但他们都有一个跑马拉松的期望。听完他们的故过后，小编和一切组委会成员都表明，必定要帮他们完结期望。
与生俱来的可怕缺点
细心一聊才知道，这位爸爸所说的“不能跑”，不是跑不完马拉松，而是从生下来就不能奔驰。这些孩子患有一种稀有又可怕的疾病—— “杜氏肌养分不良”症。
杜氏肌养分不良是一种染色体隐性遗传疾病。染色体的缺点决议了这些孩子一出世，肌肉细胞就无法同常人相同取得养分。其他的孩子在运动中肌细胞会不断撕裂、恢复，变得粗大健壮健旺，而杜氏肌养分不良症的孩子的肌细胞，肌细胞撕裂后不能恢复，肌肉组织会跟着骨骼成长而益发懦弱。
这些孩子大多在3-5岁时发病，最早表现为下肢无力，“不会跑”便是很典型的症状。
跟着年纪的增加，肌肉功用益发阑珊，到12岁时会彻底失掉行走才能，毕生与轮椅为伴。
轻视、忽视 只因“不了解”
就连许多医师都无法从各项查看成果中做出判别，孩子们常被误认为是心肌炎，或被送去消化科。
由于人们对这一疾病缺少了解，这些孩子和家人总要承受各式各样的轻视。
肌肉没有力气，他们不能像其他孩子相同奔驰嬉戏；
他们和其他孩子相同聪明仁慈，仅仅神态和身形无法像其他孩子相同机灵心爱，小朋友和家长都不敢跟他们玩；
他们和一般孩子相同健康，但肝功用检测的反常，被许多幼儿园认为是流行症，回绝他们入园；
而由于这种基因是女人带着，在许多区域孩子的母亲还会承受家里家外的谴责……
虽位列世界十大稀有病之列，但这种缺点“发病率”并不低，据统计全世界每3500个男婴就有一个存在这种缺点，并不算“稀有”。
最可怕的是，跟着肌肉机能的虚弱会从肢体蔓延至脏器，到20至25岁时，这些孩子会因呼吸衰竭而离世。而现在这种疾病在医学界尚无有用疗法和特效药物，这种疾病现在无药可医，他们只能“等着”。
想过家园“跑步的节日” 圆梦马拉松
跑友们常用马拉松比方人生，而这些孩子的人生时间短而充溢艰苦。与其别人比较，他们的人生真的便是一场“迷你马拉松”。
这些孩子经常在宾县DMD关爱中心做恢复承受练习。几年前他们从电视上看到，家园有一个专门跑步的隆重节日，他们也想过一次这个节，他们彼此鼓舞，尽力训练，约定要一起跑一次马拉松。
跑道虽短，却与其他跑者相同，每一步都在应战着身体和毅力，每一步好像要比常人的愈加尽力，愈加爱惜，这与马拉松精力没什么不同。所以，这些孩子想跑哈马的期望，咱们必定帮他们完结！
经过多方研讨和预备，组委会帮这些孩子发明了时机。赛事当天，孩子们将在轮椅的辅佐下，由父亲或母亲推进行进，完结迷你马拉松。
组委会也期望经过这次活动，让更多人了解、注重杜氏肌养分不良症，让人们放下轻视，重视、关怀这些孩子。
孩子马拉松圆梦 需求你的“助推”
但现在有个问题，推着轮椅跑5公里对许多跑友来说或许难度不大，但对这些终年受疾病摧残的家庭来说，就显得太长太辛苦。咱们想到了一个方法，面向社会搜集15位“圆梦跑者”，由他们协助这些孩子和爸爸妈妈，推着轮椅跑彻底程，完结他们的期望。
传闻期望总算有望完结，孩子们十分高兴。这些明理的孩子自动要求把自己安排在大多数跑者跑远之后动身，不想影响其他大哥哥大姐姐们的成果。组委会工作人员问这些孩子还有什么要求，他们答复：“没有啥期望了，期望哈马越办越好，一向举行下去，期望咱们能多跑几年……”
你乐意帮这些孩子完结马拉松期望吗？
致15位特别的跑者
这次哈马，你无法与其他跑者公正比赛、并肩动身，
你或许要操控速度，
让这些心力交瘁的父亲母亲跟得上，
你的脚步会受阻挠，
由于孩子的轮椅就在你身前，
你的呼吸节奏会被打乱，
由于你或许要讲许多鼓舞的话，
但咱们信任，你必定不会介意，
由于这些支付，无法与孩子们的愿望比较。
多年今后， 当有人观赏你的奖牌柜，
这块小小的迷你马拉松奖章，或许毫不起眼，
但你能够给他讲讲，这块奖牌的故事，
讲讲那些与你一起冲过结尾的孩子。
假如你乐意帮这些孩子完结期望，请给“哈尔滨世界马拉松”微信大众号（哈尔滨世界马拉松）后台留言，内容包含你的相片、名字、年纪、身体状况、运动才能、联系方式和邮递地址，还能够写几句话简略说说你为什么想帮这些孩子。
组委会将依据跑友们供给的信息和实际状况，选出15位圆梦跑者，帮这些孩子跑完迷你马拉松，完结期望。
未来几天，小编会介绍更多这一病症的常识，叙述更多孩子们的故事和状况，让我们更了解他们，关怀这些孩子的朋友能够持续重视，小编衷心感谢我们。
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